Aus dem Schatten treten (Rezension)

Aus dem Schatten treten (Rohra, Helga) Mabuse-Verlag, Frankfurt, 2011, 136 S., … €, ISBN 978-3-940529-86-2 Rezension von: Paul-Werner Schreiner

Demenz ist seit geraumer Zeit ein präsentes Thema - zunächst bei den Angehörigen der helfenden Berufe, sehr lange auch bei den immer zahlreicher werdenden Angehörigen und allerspätestens seit dem sich Rudi Assauer als an Demenz erkrankt geoutet hat auch in der breiten Öffentlichkeit. Die Geschichte Prominenter, die an Demenz erkrankt waren - Ronald Reagan und Herbert Wehner seien erwähnt -, erzielte in der Vergangenheit bei weitem nicht diese Wirkung.

Diese Entwicklung spiegelt sich auch in der Entwicklung von Publikationen und einschlägigen Veranstaltungen wider. Lange Zeit wurde entweder über das Krankheitsbild - die Ursache bzw. Entstehung, die Symptomatik und Möglichkeiten der Therapie - geschrieben oder die verschiedenen Möglichkeiten und Erfordernisse der Betreuung erörtert. Immer mehr rückte in den vergangenen Jahren natürlich auch die sozialpolitische Versorgungsproblematik in den Vordergrund. In jüngster Zeit melden sich nun auch immer mehr von einer Demenz Betroffene schriftlich oder vortragend zu Wort.

In diese Rubrik reiht sich das hier vorzustellende Buch ein. Eine bei Erstellung des Textes 58 jährige freiberufliche Übersetzerin, die als alleinerziehende Mutter mit ihrem kurz vor dem Abitur stehenden Sohn zusammenlebt, schildert, wie bei ihr die ersten Symptome einer Lewy-Body-Demenz auftreten und sie berufsunfähig wird, wie sie versucht, mit ihren Einschränkungen, die sie zunächst nicht recht einordnen kann und auch Ärzte nicht angemessen diagnostizieren (Überarbeitung, Depression), umzugehen, diese vor allem vor der Umwelt zu verbergen. Sie berichtet, welche Entlastung eintritt, als endlich - sie ist inzwischen 54 Jahre alt - die Diagnose gestellt wird und sich ihr neue Möglichkeiten eröffnen, mit ihrer Situation umzugehen (offen ansprechen, Alzheimer-Gesellschaft usw.). Im Weiteren gelingt es ihr, sehr anschaulich dazulegen, mit welchen Problemen eine Mensch, der an einer Demenz erkrankt ist, aber noch sehr wohl aktionsfähig ist, konfrontiert ist - als Beispiel sei die Diskussion erwähnt, ob ein von Demenz Betroffener in den Vorstand der Alzheimer-Gesellschaft gewählt werden kann). Helga Rohra erzählt von ihren Aktivitäten in der Alzheimer-Gesellschaft und wie sie eingeladen wird, bei auch internationalen Veranstaltungen als Betroffene zu sprechen - spannend z.B. die Geschichte, wie sie ohne Begleitung in Griechenland vom Flughafen zum Hotel gelangt.

Nun kann bei dem geneigten Leser zu Recht die Frage aufkommen, wie eine an Demenz erkrankte Frau ein Buch schreiben kann - sie könnte dies mit großer Wahrscheinlichkeit in Form vermutlich nicht. Frau Rohra schreibt: "So leicht es mir fällt, zu erzählen und über meine Erlebnisse zu sprechen, schwer fällt mir das Schreiben von langen Texten, besonders wenn sie von meinen Erfahrungen handeln." Dass das Buch zustande kommen konnte, ist dem Umstand zu verdanken, dass es bei der Demenz Support Stuttgart GmbH einen wissenschaftlichen Mitarbeiter gibt - Falko Piest -, der sich im Besonderen mit der Teilhabe und Selbstartikulation von Menschen mit Demenz beschäftigt. Er würde sich - so die Autorin - nicht als Ghostwriter sehen, sondern seine Funktion als Schreibassistenz bezeichnen.

Das Anliegen der Autorin ist es, vor allem auf die Situation der vergleichsweise jung an Demenz erkrankten Menschen, die eben nicht dem ohnehin fragwürdigen Klischee des im Pflegeheim vor sich hin dämmernden an Demenz erkrankten Menschen entspricht, aufmerksam zu machen. Sie fordert das Recht dieser Menschen auf selbstverständliche Teilhabe am ganz normalen Leben ein - und eben die entsprechende Hilfestellung, die Sensibilität einerseits erfordert, andererseits aber häufig nur in Kleinigkeiten besteht.

Helga Rohra will Betroffenen - und auch deren Angehörigen - Mut machen, sie will ihnen verdeutlichen, dass sie mit ihren Problemen nicht allein sind. Den Angehörigen helfender Berufe will sie sensibilisieren für die Probleme vor allem der früh an Demenz erkrankten Menschen. Das Buch kann sowohl Betroffenen und deren Angehörigen als auch Angehörigen von helfenden Berufen zur Lektüre empfohlen werden. Bei der Lektüre sollte man allerdings immer bedenken, dass eine Lewy-Body-Demenz nicht die häufigste Demenz-Form ist und mit den Problemen der früh an einer Demenz erkrankten Menschen - so sehr diese zu beachten sind - nur ein kleiner Teil der Problematik umschrieben wird, die die Versorgung Demenzkranker aufwirft.